萌娃长出娃娃鱼肿瘤,全球不足百例,父

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“现在有疫情,医生让我们自行隔离14天再就诊,我们很想配合,但本来定的年初十带孩子来做化疗,做手术,这已经耽误了好多天了。”回想起2月13日被医院外的情形,郭浩琪的妈妈仍然激动不已。当时他们一家三口历经重重关卡,不远千里从河南来到山东求医,没想到,医院却被安保人员拦在了大门外。万般无奈的浩琪爸妈只好带着孩子回旅店收拾行李,第二天即返程回家。(图为郭浩琪和妈妈)

说起旅店老板娘,浩琪妈妈满是感激。因为他们属于跨省人员,按规定来说必须自行隔离观察14天,但是老板娘看一家三口不容易,就帮他们办理了入住。“还是好人多,我知道这样做不对,但为了孩子的性命,我们顾不得太多了。”浩琪妈妈说道。(疫情期间,餐馆和超市没有开门,就连火车上也没有卖吃的了,两天一夜的时间,一家三口只吃了从家里带来的2桶泡面)

浩琪一家来自河南省安阳市开发区前张村,年2月12日,他们从老家出发,到达济南已经是晚上8点多钟,这一路他们不知被测了多少次体温,身体被消了多少回“毒”。旅途的颠簸让浩琪越发难受,由于买不到医用口罩,三口人只能戴着防护作用有限的布口罩,一路上提心吊胆。

今年过年之前,浩琪在化疗过程中发生了严重的感染,一家三口拖到年初医院出院回家。从郑州回老家安阳的路上,他们发现到处都在封村封路。还没到家,浩琪爸妈就开始担心带孩子去济南治疗的问题。果然,仅仅是办理出行的证明就费了好大的劲儿,“他爸提前3天去找村干部办手续,最后村里同意我们出去但3月份之前不准回来。”浩琪妈妈缓了口气说,“孩子的病已经5年了,他右手这条‘娃娃鱼’好不容易被‘降服’,被这样耽误怕是又要重头再来。”

年3月份,出生仅3个月的小浩琪右手长出一个奇怪的硬疙瘩,而且越来越疼。大人们赶紧医院问诊。医生说这不是个“好东西”,需要切除后拿去北京做病理化验。经过9个月的化疗,浩琪终于接受了第一次肿瘤切除手术。年初,医院的专家打来电话,表示浩琪患的是恶性蝾螈(俗称娃娃鱼)瘤,全球都不足百例。

“他那时还不到一岁啊!”说起孩子的病情,浩琪妈妈全身颤抖。专家表示,蝾螈瘤是一种罕见的恶性肿瘤,新生儿至老年人均可发生,但发生于儿童极罕见。之所以叫“蝾螈瘤”,是因为肿瘤的形态组织结构与蝾螈(俗称娃娃鱼)的组织结构相似。(来自百度百科)

一时间流言四起,都说孩子的手上长出了一条“娃娃鱼”,治疗的过程可谓是困难重重。不过令人欣慰的是,年10月,在进行了第四次手术后,浩琪右手的肿瘤组织发生好转,治愈可能越来越大了,医生建议他们医院进行第五次手术,尽可能给孩子保住右手,第五次手术迫在眉睫。(图为浩琪接受了第四次手术后)

年2月14日,因无法入院返回河南的浩琪一家决医院,孩子的治疗不能再拖了,要赶紧打上化疗保命。“我们给主任商量了1个多小时,主任终于默许我们住院了,还给我们找了一个单独的病房,边给孩子治疗,同时也能让我们隔离观察。”浩琪妈妈说。

医生表示,CT片子显示浩琪的右手目前已经满是肿瘤了,短短十几天的时间,孩子的病情就已经严重恶化。本来自信满满的“保手”计划,只能等到疫情过去,到了济南再讨论。而5岁的小浩琪并不知道“肿瘤”是什么,状态好时,他就会缠着爸爸妈妈讲故事玩游戏,逗大家开心。

医生说,浩琪的第五次手术,加上后续治疗还需要近50万的费用,只要这条极其罕见的“娃娃鱼”不再反复,孩子的病就控制住了。“我想开了,只要孩子在,不管什么样都是我的孩子!”现实残酷,浩琪爸妈没有怨天尤人,他们在盼望疫情早点过去,可以尽快带孩子去济南手术。(图为浩琪一家三口)



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